MERSİN’de, ‘DMD’ olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi kas hastası Deniz Ali Soydan (9) tedavisi için destek bekliyor. Galatasaraylı futbolcu Icardi hayranı Deniz Ali’nin en büyük hayali ise imzalı formasını giymek.
Mersin’de yaşayan Ozan-Sunay çiftinin iki çocuğundan küçüğü olan Deniz Ali’ye 2 yaşında iken nadir görülen bir genetik hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi kas hastalığı teşhisi konuldu. Teşhisin konulduğu tarihte tedavisi bulunmayan hastalık için yıllar sonra umutlu haber geldi. Çocuklarını yurt dışına götüren Soydan çiftçi, yapılan testler sonucu tedaviye olumlu yanıt vereceği bilgisini aldı. Aile aldıkları yanıtın üzerine oldukça pahalı olan tedavi için Mersin Valiliği onaylı kampanya başlattı.
Oğlunun tedavisi için umut ışığı yandığını belirten öğretmen Sunay Soydan, “DMD hızlı ilerleyen ölümcül kas hastalığı. Biz Deniz Ali 2 yaşındayken bu hastalığı taşıdığını tesadüfen fark ettik. Oğlum grip olmuştu ve niye oldu, diye bir hastaneye gittik. Tahlillerinde karaciğerindeki enfeksiyon oranları çok yüksek çıktı. Yapılan detayla inceleme sonucu oğlumuzun DMD hastası olduğunu öğrendik” dedi.
‘İLACIMIZ DA 3.2 MİLYON DOLAR’
Hastalığın tedavisinin geliştirildiğini dile getiren Sunay Soydan, “Bu hastalığın bir tedavisi yoktu. Çocuklar sadece fizik tedavilerle ve yoğun kortizonlarla ayakta tutulmaya çalışılıyordu. Ancak Haziran 2024’te bu hastalığın bir tedavisi çıktı. Dubai’de bu ilacı yapan ülkelerden birisi. Biz de kendi imkanlarımızla Dubai’ye gittik. Bütün testlerimizi yaptırdık. Deniz Ali bu ilaca uygun çıktı. İlacımız da 3,2 milyon dolar. Ama bu öğretmen maaşıyla geçinen benim için çok yüksek bir miktar. Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattık. Çok şükür kampanyamız da bayağı hızlı başladı. Oğlumun tedavisi için destek bekliyoruz” diye konuştu.
Soydan, “Deniz Ali top oynamayı çok seviyor. Hatta şu anda ağır hareket etmesine, oturup kalkarsan zorlanmasına bakmadan ’14 yaşına geldiğinde anne ben futbolcu olacağım, top oynayacağım’ diyor. Fanatik bir Galatasaray hayranı. Icardi’yi çok seviyor” dedi.
Deniz Ali de üzerinden çıkarmadığı Galatasaraylı İcardı formasıyla “Icardi seni çok seviyorum. Bana imzalı formanı ve bir top gönder” ifadelerini kullandı.
